“Kävelin aamulla kilometrin lenkin tasaisella maalla. Illalla nousi kuume, koko keho tuntuu painavalta sementiltä, en pysty keskittyä tv:n katseluun sillä kuvat vilisevät silmissä, kurkku on kipeä, vatsa on sekaisin, syke korkealla ja lihaksia särkee. Sama toistuu aina kävelylenkin jälkeen muutaman tunnin tai vuorokauden viiveellä tai jos päivä on ollut muulla tavoin kiireinen. Palautumiseen menee useampi päivä. En pysty silloin tekemään oikein mitään. Kun sanon en mitään, en tosiaan tee mitään. En katso tv:tä, en selaa kännykkää, en pysty tekemään ruokaa tai käymään suihkussa. Lepäilen ärsykkeettömässä tilassa kunnes voimat alkavat taas palautua.”

Kuvasin juuri yhden esimerkin PEM/PESE-oireesta (post-exertional malaise/post-exertional symptom exacerbation). Mistä oikeastaan on kyse?

Miten PEM/PESE-oireen voi tunnistaa?

Pähkinänkuoressa: PEM/PESE-oiretta kannattaa epäillä jos aktiivisuus aiheuttaa viiveellä ilmenevän oireiden pahenemisen. Sen voi aiheuttaa mikä tahansa aktiivisuus, jonka suorittamiseen keho tarvitsee energiaa eli käytännössä kaikki lähtien ruoansulatuksesta kognitiiviseen työskentelyyn.

Määritelmä: PEM/PESE -oireella tarkoitetaan viiveellä ilmenevää voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen, sosiaalisen, kognitiivisen ja/tai emotionaalisen rasituksen jälkeen, tyypillisesti alkaen noin 12–48 tunnin sisällä rasituksesta. PEM/PESE-oire voi kuitenkin alkaa myös rasituksen aikana tai välittömästi sen jälkeen. PEM/PESE-oireelle tyypillistä on, että siitä toipuminen edellyttää yleensä vuodelepoa aistiärsykkeet minimoituna. Yksilöstä ja rasituksen voimakkuudesta riippuen toipuminen PEM/PESE-oireesta voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.

Kyse on elämänlaatua merkittävästi heikentävästä ja toimintakykyyn huomattavasti vaikuttavasta yksilöllisestä oireiston pahenemisesta ja voinnin huononemisesta. Myös sairauden vaikeusaste vaikuttaa pahenevien oireiden lukumäärään ja niiden voimakkuuteen sekä siihen, millainen rasitus PEM/PESE-oireen laukaisee. Tämän vuoksi on aina tärkeää kuunnella PEM/PESE-oireesta kärsivän kokemusta.

PEM/PESE-oire esiintyy kaikilla ME/CFS:aa sairastavilla, eikä ilman sitä voida asettaa ME/CFS-diagnoosia. Long COVIDia sairastavista PEM/PESE-oire esiintyy noin 50–70 prosentilla.

PEM/PESE-oireeseen liittyen tiedetään, että sen aikana mm. autonomisen hermoston säätelyjärjestelmän häiriö pahenee, on osoitettu poikkeavuuksia immuunijärjestelmän toiminnassa ja kehon aerobisessa energiantuotossa.

Huippu-urheilijat, jotka ovat sairastuneet Long COVIDiin ja/tai ME/CFS:aan kuvaavat PEM/PESE-oireeseen liittyvän fatiikin olevan jotain mitä he eivät ole kokeneet edes äärimmäisen fyysisen rasituksen jälkeen, sillä PEM/PESE-oireessa keho ei toimi, eikä palaudu normaalilla tavalla ja se vaikuttaa kaikkiin elinjärjestelmiin.

PEM/PESE-oireen aikana tyypillisesti pahenevia oireita ovat muun muassa uupumus, aivosumu/vaikeus ajatella selkeästi, lihaskivut, vaikeus löytää sanoja, yliherkkyys valolle, äänille ja hajuille, lihasheikkous, unettomuus, päänsärky/migreeni, muistiongelmat, flunssankaltaiset oireet, kurkkukipu ja matala verenpaine.

PEM/PESE-oire haittaa merkittävästi arjen toimintoja ja vakavissa tapauksissa myös itsestä huolehtimista.

On hyvä ymmärtää, että PEM/PESE-oireen voivat laukaista itsestäänselvyyksinä pidetyt arjen toiminnot, kuten vaikkapa ruoanlaitto tai suihkussa käyminen. Riippuu yksilöstä ja sairauden vaikeusasteesta, millainen ja kuinka voimakas rasitus PEM/PESE-oireen laukaisee. Joka tapauksessa rasitus voi olla mitä tahansa fyysistä, kognitiivista, sosiaalista ja/tai emotionaalista.

Tärkeitä käsitteitä

Baseline: Se aktiivisuuden määrä, mikä ei päivästä toiseen toistettuna aiheuta oireiden pahenemista.

Rasitusikkuna (energy envelope): Yksilöllinen. Koko voi vaihdella päivien/viikkojen/kuukausien välillä.

Romahdus/Relapsi (crash/relapse): PEM/PESE-oire, oireiden paheneminen joka vaikeuttaa merkittävästi henkilön arjesta selviytymistä ja heikentää elämänlaatua.

Pacing: Aktiivisuuden ja levon rytmitys. Pacing -menetelmään kuuluu eri tyyppejä mm. oireisiin mukautettu (symptom-contingent) pacing ja määräperusteinen (quota-contingent) pacing. Jälkimmäistä (quota-contingent) pacing tyyppiä ei suositella PEM/PESE-oireisille. Pacingiä hyödynnetään monien eri sairauksien kuntoutuksessa.

Aerobinen ja anaerobinen energiantuotto

Lihastyön kuormittavuuden mukaan energiaa tuotetaan vallitsevasti joko hapen avulla (aerobisesti) tai ilman happea (anerobisesti). Aerobisen energiatuoton avulla lihastyötä voidaan ylläpitää pitkään eli riittävän matalalla teholla lihasten hapentarve ei ylitä hapenkulutusta.

Anaerobista energiatuottoa terve keho alkaa puolestaan hyödyntämään kun lihasten hapensaanti ei enää vastaa hapenkulutusta. Anaerobinen aineenvaihdunta tuottaa lihaksiin maitohappoa, jonka vuoksi lihasten supistumisvoima heikkenee. Anaerobinen lihastyö uuvuttaakin jo minuutissa, siksi elimistö hyödyntää sitä vain kovatehoisissa lyhyissä suorituksissa.

CPET tulosten perusteella on voitu osoittaa, että PEM/PESE-oireella ei ole psykosomaattista alkuperää, eikä se liity välttämiskäyttäytymiseen tai inaktiivisuuteen.

Mitä on havaittu? PEM/PESE-oireesta kärsivillä aerobinen energiantuotto ei toimi normaalisti, mikä johtaa siihen, että keho siirtyy hyödyntämään anaerobista energiantuottoa huomattavasti nopeammin kuin terveillä.

Toistetussa kliinisessä rasituskokeessa (2-day CPET) on havaittu, että PEM/PESE-oireesta kärsivät kuluttavat rasituksessa vähemmän happea ja maksimaalinen hapenottokyky laskee PEM/PESE-oireen aikana. He myös saavuttavat anaerobisen kynnyksen merkittävästi nopeammin ja pienemmällä työmäärällä kuin terveet.

Ei vain tunne

PEM/PESE-oireeseen on osoitettu liittyvän selkeitä biologisia muutoksia. Rasituksen on osoitettu PEM/PESE-oireisilla aiheuttavan muun muassa systeemisiä ongelmia hapenottoon (kudoksiin ja hapenkuljetukseen), mitokondrioiden toimintaan, verenvirtaukseen ja immuunijärjestelmän toimintaan.

Booven et. al. 2022. Stress-Induced Transcriptomic Changes in Females with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Reveal Disrupted Immune Signatures

PEM/PESE-oire voidaan myös luotettavasti erottaa normaalista fyysiseen rasitukseen liittyvästä vasteesta henkilöillä, joilla on dekonditio. Rasituksen jälkeisen fatiikin lisäksi kolme oiretta (immuunijärjestelmän poikkeavuudet, unihäiriöt ja kipu) erottavat PEM/PESE-oireesta kärsivät inaktiivisista henkilöistä.

PEM/PESE-oireesta kärsivät raportoivat rasituksen jälkeisiä kognitiivisia toimintahäiriöitä, merkittävää toimintakyvyn laskua arkitoimissa sekä liikuntasuorituksen jälkeisten mielihyvän kokemusten puutetta. Tyypillisesti liikuntasuoritukset vaikuttavat mielialaan kohottavasti, mutta PEM/PESE-oireisilla tällaista ei havaita. CPET tulosten perusteella on voitu osoittaa, että PEM/PESE-oireella ei ole psykosomaattista alkuperää, eikä se liity välttämiskäyttäytymiseen tai inaktiivisuuteen.

Tästä johtuen kaavamaisen nousujohteisesti eteneviä harjoitusohjelmia (esim. graded exercise therapy, GET), jossa ei huomioida yksilöllistä rasitusikkunaa, ei suositella PEM/PESE-oireesta kärsiville missään kansainvälisessä ME/CFS sairautta koskevassa hoitosuosituksessa, eikä sitä suositella myöskään niille Long COVID potilaille, joilla on PEM/PESE-oire. Rasitusikkunaa ei minkään aktiivisuuden suhteen tulisi ylittää.

PEM/PESE-oireesta kärsiville ei myöskään suositella dekonditioon tai fyysisen aktiivisuuden välttämiseen perustuvia harjoitusohjelmia, toiminnallisten häiriöiden kuntoutuksen menetelmiä, Lightning-process menetelmää tai muita vastaavia. Mitään harjoitusohjelmaa tai intervetiota ei tulisi tarjota parantavana hoitona.

Sen sijaan suositellaan oireisiin mukautettua aktiivisuuden ja levon rytmittämistä (symptom-contingent pacing). Osa hyötyy myös sykeseuratusta pacingistä, josta voi lukea tarkemmin näistä blogeista:

Sykeseurattu pacing Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastavilla

Long COVID -sykkeenseuranta kuntoutumisen tukena

On tärkeää, että PEM/PESE-oireesta kärsivää ohjattaisiin tauottamaan aktiivisuutta niin, että rasitus pysyisi yksilöllisen rasitusikkunan sisällä. Tällä tavoin pidemmällä aikavälillä on mahdollista, että toimintakyky ja elämänlaatu paranevat, kun jatkuva “push and crash” sykli saadaan katkaistua.

Kuntoutuksella pyritään oireiden lievittymiseen, arjen toimintojen sujuvuuteen ja parempaan elämänlaatuun. Tavoitteet tulisi aina olla lähtöisin kuntoutujasta ja aktiviteetit toteuttaa yksilöllisen jaksamisen mukaan.

Pacing ei tarkoita aktiivisuuden välttelyä ja inaktiivisuuteen ohjaamista, vaan päinvastoin pacingin avulla henkilöä ohjataan ja tuetaan toimimaan omien voimavarojen mukaan.

Allaolevista linkeistä löydät lisämateriaalia PEM/PESE-oireeseen ja pacing- menetelmään liittyen. Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen suomentaman pacing-oppaan avulla on helppo tutustua aktiivisuuden – ja levon rytmittämiseen tarkemmin. Workwell Foundationin materiaaleista löytyy potilaille ja ammattilaisille runsaasti ilmaisia luentoja ja webinaareja katsottavaksi.