Sykeseurattu pacing Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastavilla

Tässä blogissa avaan, miten muutamalla eri tavalla voi asettaa sykeseurattua aktiivisuuden ja levon rytmittämistä (pacing) varten hälytyksen (joko älykelloon tai sovellukseen) anaerobiselle kynnykselle. Kerron myös, miten sykeseurantaan liittyvää dataa kannattaa seurata niin, että se olisi arjessa mahdollisimman vaivatonta, eikä aiheuttaisi turhaa stressiä.

Tähän blogiin liittyy aikaisempi kirjoitus, jossa perustelen, miksi sykeseuranta voi olla hyödyllinen osa aktiivisuuden ja levon rytmittämistä Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastaville.

Long Covid -Sykkeenseuranta kuntoutumisen tukena

Mitä ovat PEM/PESE-oire ja pacing?

Pacingin ja sykeseuratun pacingin tavoitteena on minimoida/estää PEM/PESE-oire (post-exertional malaise/post-exertional symptom exacerbation). PEM/PESE -oireella tarkoitetaan yleensä viiveellä ilmenevää voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja/tai kognitiivisen rasituksen jälkeen, tyypillisesti noin 12–48 tunnin sisällä rasituksesta. PEM/PESE-oire voi kuitenkin alkaa myös rasituksen aikana tai välittömästi sen jälkeen.

PEM/PESE-oire esiintyy kaikilla ME/CFS-potilailla eikä ilman sitä voida asettaa ME/CFS-diagnoosia. Long COVIDia sairastavilla PEM/PESE-oire esiintyy 50–70 prosentilla. PEM/PESE-oireelle tyypillistä on, että siitä toipuminen edellyttää yleensä vuodelepoa aistiärsykkeet minimoituna.

PEM/PESE -oireella tarkoitetaan voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja/tai kognitiivisen rasituksen jälkeen, tyypillisesti noin 12–48 tunnin sisällä rasituksesta.

Mikä on PEM/PESE-oire?
Post-Exertional Malaise: Identifying, understanding, preventing
PEM/PESE-oireen kartoittaminen kyselylomakkeen avulla: DSQ-PEM

Pacing on tiivistettynä fyysisen, psyykkisen, kognitiivisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ja levon rytmittämistä. Tavoitteena on parempi elämänlaatu, osallistumisen mahdollistaminen sekä oireidenhallinta, ja erityisesti Long COVID ja ME/CFS:aa sairastavilla PEM/PESE-oireen välttäminen sekä fatiikin lievittyminen.

Pacing menetelmä on ollut käytössä muun muassa ME/CFS:aa, syöpää, HIV:tä, fibromyalgiaa, pitkäkestoista kipua, keuhkoahtaumatautia ja sydänsairauksia sairastavilla. Eri sairauksissa sovelletun pacing menetelmän tyyppi voi vaihdella sairauksien välillä johtuen sairaudelle tyypillisistä piirteistä. Menetelmän kaksi päätyyppiä ovat symptom-contingent pacing sekä quota-contingent pacing.

Pacingin tavoitteena on paremman elämänlaadun turvaaminen, merkityksellisiin aktiviteetteihin osallistumisen mahdollistaminen, oireidenhallinta sekä Long COVID ja ME/CFS:aa sairastavilla erityisesti PEM/PESE-oireen välttäminen.

PEM/PESE-oireisille suositellaan oireisiin mukautettua pacing-menetelmää (symptom-contingent pacing), jossa aktiivisuutta tauotetaan oireiden mukaan ja hyödynnetään energiaasäästäviä toimintatapoja. Tärkeää on toimia yksilöllisen rasitusikkunan rajoissa eikä aktiivisuus saa pahentaa oireita. Oireisiin mukautettu pacing ei tarkoita aktiivisuuden välttelyä, vaikka sen tarkoituksena ei olekaan nousujohteinen kuormituksen lisääminen.

Quota-contingent pacingin tavoitteena on määrän/etäisyyden/tavoitteen mukainen asteittainen aktiivisuuden lisääminen toimintakyvyn parantamiseksi. Quota-contingent pacing ei sovellu henkilöille, joilla on PEM/PESE-oire.

Toistetussa kliinisessä rasituskokeessa (2-day cardiopulmonary exercise test/CPET) PEM/PESE-oireesta kärsivien sydän- ja verenkiertoelimistön vaste kuormitukseen eroaa merkitsevästi terveistä verrokeista sekä henkilöistä, joilla on dekonditio, muun muassa maksimaalinen syke ja anaerobinen kynnys ovat madaltuneet. Vuorokauden jälkeen toistetussa testissä on havaittu ensimmäistä mittausta heikommat vasteet. Aiheesta lisää aikaisemmassa blogissa sekä lisätietoa lähde- ja linkkiluettelossa.

Edellä mainituista seikoista johtuen nousujohteista harjoittelua ei suositella PEM/PESE-oireisille. Tärkeää on vakaan baselinen rakentaminen välttämällä ”push and crash” sykliä.

Pacing on Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastaville haastavaa, sillä PEM/PESE-oiretta on usein vaikea ennakoida ja hallita. Erityisen hankalasti hallittavan PEM/PESE-oireesta tekee sen ilmeneminen viiveellä.

Tärkeää on vakaan baselinen rakentaminen välttämällä ”push and crash” sykliä.

Tämä vaikeuttaa myös kuormituksen tason arviointia terveydenhuollon ammattilaisen näkökulmasta. Ammattilaisen tulisikin aina osata kysyä, miten potilas oli voinut vastaanottokäynnin tai muun rasituksen jälkeen. Aktiivisuuspäiväkirjan täyttäminen on yksi hyvä vaihtoehto PEM/PESE-oireen subjektiiviseen havainnoimiseen.

Suomennettu pacing -opas löytyy Suomen lääketieteellisen ME/CFS yhdistyksen sivuilta.
Activity and Energy management -Pacing
Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A consensus document

Anaerobinen kynnys

Anaerobisen kynnyksen määrittämisessä Long COVIDia ja ME/CFS:aa sairastavalle voidaan soveltaa erilaisia vaihtoehtoja. Näistä kirjoitin aikaisempaan blogiin. Blogissa myös perustelin sykeseuratun pacing käytön Long COVID ja ME/CFS:aa sairastaville. Lähdemateriaalia aiheeseen löytyy alapuolelta lähde- ja linkkiluettelosta.

Tarkoituksena sykeseuratussa pacingissä on varmistaa, että aktiivisuus pysyisi aerobisen energiatuotannon rajoissa. Sykerajaa voi vähitellen nostaa jos pitemmällä aikavälillä on havainnut, että PEM/PESE-oiretta ei ole tullut.

Suositelluinta (jos spiroergometria ei mahdollinen) on arvioida anaerobinen kynnys laskennallisesti kaavalla leposyke + 15. Leposyke lasketaan viikon aamusykkeiden keskiarvona.

Osa aloittaa sykeseurannan asettamalla kynnyksen 100/lyöntiä/min arvioimatta tarkempaa anaerobista kynnystä. Tätä voi testata, erityisesti jos tuntuu aivan mahdottomalta pysyä edellämainitun leposyke + 15 kynnyksen alapuolella.

Sykeseuratun pacingin periaatteita

Sykeseurattua pacingiä voisi luonnehtia akuutin kuormituksen hallintaan tarkoitetuksi menetelmäksi. Parhaiten se soveltuu fyysisen kuormituksen hallintaan, sillä esimerkiksi kognitiivinen rasitus ei useinkaan nosta sykettä anaerobisen kynnyksen yli vaikka rasitusikkuna ylittyisikin.

Sykeseurannan ohessa havainnoidaan myös aina PEM/PESE ennakko-oireita. Jos ennakko-oireita tulee, vaikka anaerobinen kynnys ei ylittyisi, suositellaan tauottamaan aktiivisuutta. Toisaalta jos pitempi oleskelu anaerobisen kynnyksen yläpuolella ei aiheuta ennakko-oireita, eikä jälkeenpäin PEM/PESE-oiretta, voidaan sykerajaa maltillisesti nostaa.

Sykeseurattua pacingiä voisi luonnehtia akuutin kuormituksen hallintaan tarkoitetuksi menetelmäksi.

Kaikille sykeseurattu pacing ei sovellu, esimerkiksi erittäin hankalan POTSin (posturaalinen ortostaattinen takykardia) vuoksi. Vaikka sairastaisi POTSia, on kuitenkin mahdollista toteuttaa sykeseurattua pacingiä. Asennon muutoksiin liittyvät sykepiikkit voi jättää huomioimatta jos syke tasaantuu itsestään. Esimerkiksi istumasta seisomaannousu voi aiheuttaa sykepiikin joka saattaa rauhoittua hetken pystyasennossa oleskelun jälkeen.

Ennen sykeseurannan aloittamista tulisi dysautonomia oireiden olla lääkkeellisesti ja lääkkeettömästi hoidossa. Sykeseuratun pacingin toteuttaminen on muuten hankalaa.

Osa saattaa kokea sykerajalle asetetun hälytyksen epämiellyttävänä, varsinkin jos sykettä on vaikea pitää kynnyksen alapuolella perusarjen toiminnoissa. Tällöin voidaan nostaa tietoisesti sykerajaa, jotta pacingiä on helpompi toteuttaa tai hälytyksen voi jättää kokonaan pois.

Sykedataa voi päivän ajalta tarkastella jälkeenpäin havainnoiden valitun aktiivisuuden aiheuttamaa sykevastetta. Esimerkiksi suihkussakäynnin aikaista sykedataa voi tarkastella yhdessä fysio- tai toimintaterapeutin kanssa ja pohtia, miten suihkussakäymistä voisi tarvittaessa keventää ja/tai tauottaa.

Toisaalta sykerajalle asetettu hälytys voi vähentää sykkeen tarkkailua, kun itse tietää, että sykerajan ylittyessä hälytys menee päälle. Sykettä ei siis alituisesti tarvitse tarkkailla.

Sykerajan ylittyessä hälyttävä kello/sovellus toimii myös merkkinä esimerkiksi muille perheenjäsenille ”nyt henkilön olisi tarve levätä”. PEM/PESE ennakko-oireet eivät usein ole näkyvillä ulkopuolisille. Menetelmä voi siis mahdollistaa myös läheisten paremman ymmärryksen henkilön toimintakyvystä, oireista ja levon tarpeesta.

Vasemmalla näkyy erään päivän onnistunut sykeseurattu pacing. Onnistuin tauottamaan aktiivisuutta siten, että kuormitus kävi anaerobisen kynnyksen yläpuolella vain hetkittäin.

Anaerobiseksi kynnykseksi on minulla asetettu 89 lyöntiä/min eli kaikki toiminta sykealueella 5 aiheuttaa hälytyksen.

Tässä puolestaan pacing ei ole toteutunut ideaalisesti. Anaerobisen kynnyksen ylittävää aikaa on runsaasti (sykealue 5). Leposykkeen tasolla vietetty aika (sykealue 2) on minun vointiini nähden liian vähäinen.

Laitteen valinnassa huomioitavaa

Markkinoilta löytyy valtava määrä erilaisia vaihtoehtoja sykkeenseurantaan. Ennen uuden laitteen/sensorin hankkimista kannattaa huomioida muutamia seikkoja.

Riittävän tarkka sykkeenmittaustekniikka.
Yleisohje: sykevyösensori on tarkin, mutta voi olla myös epämiellyttävin käyttää.
Ranteesta/sormesta tehdyissä mittauksissa esiintyy yleensä hajontaa erityisesti korkeilla syketaajuuksilla.
Sykemittaus tulisi olla reaaliaikainen, ei pitkää viivettä.
Laitteessa tulisi olla sykerajojen asettamismahdollisuus ja hälytys kun raja ylittyy. Osaan älykelloista on kyllä mahdollista asettaa sykeraja, mutta hälytys menee päälle vasta, kun sykerajan ylittänyt aika on esimerkiksi 8-10 minuuttia. Tällöin reaaliaikainen sykeseurattu pacing ei tietenkään onnistu.

Hälytyksen asettaminen

Tarkemmat ohjeet hälytyksen asettamiseksi alla mainituissa vaihtoehdoissa löytyy Facebook -ryhmästä ME/CFS: Below The Threshold.

Sykevyö ja sovellus

Hinta-laatu suhteelta erinoimainen vaihtoehto on hankkia ainoastaan sensoriksi sykevyö (esim. Polar H10/H9) ja seurata dataa sovelluksen avulla. Hälytys valitulle sykerajalle on mahdollista asettaa sovelluksen kautta esimerkiksi puhelimeen.

Heart Graph sovelluksen avulla voit asettaa hälytyksen iPadille tai iPhoneen.

Androidin käyttäjille hälytyksen asettaminen onnistuu Pulsometer sovelluksen avulla.

Älykello ja sovellus

Älykelloissa on muutamia vaihtoehtoja, joihin sykeseurattu pacing soveltuu. Yleensä näissä joutuu hieman itse ”soveltamaan”, jotta reaaliaikainen hälytys onnistuu asettaa.

Apple Watcheissa sykeseurattu pacing onnistuu yhdistämällä kello iPadiin tai iPhoneen sekä Heart Graph -sovellukseen.

Osaan Polarin kelloista (tällä hetkellä: Vantage M, Vantage V, M200, M430, M600, M800, M460, V650) hälytyksen asettaminen onnistuu Polar Flow -sovellusta hyödyntäen. Polar Flow -sovelluksessa muokataan ”Sport profile” ja ”training target”, jotka sitten synkronoidaan kellon kanssa. Tarkemmat ohjeet tähän löytyy edellämainitusta Facebook ryhmästä, tästä blogista ja tästä dokumentista.

Myös osa Fitbitin malleista soveltuu sykeseurattuun pacingiin. Soveltuvia malleja ovat mm. Ionic, Versa, Versa 2, Versa 3, Versa Lite ja Sense. Näiden mallien kanssa voi hyödyntää HRpacing -sovellusta. Osaan Fitbitin malleista soveltuu myös AlertME -sovellus.

Garminin kelloista ainakin Vivoactive 4 soveltuu sykeseurattuun pacingiin. Myös muihin malleihin voinee (?) asettaa hälytyksen siten, että sykerajat määritetään lajiprofiiliin.

Sykevyö ja älykello

Sykeseurannan luotettavuutta voi parantaa parittamalla älykellon ja sykevyösensorin. Ranteesta mitattu data sisältää selkeästi enemmän harhaa kuin sykevyöllä tai käsivarsinauhalla mitattu data. Erityisesti kädenliikkeet ja huonosti istuva kello lisäävät harhan mahdollisuutta.

Oma kysymyksensä on myös, kuinka paljon harhaa ranne/sormi -mittaukseen tuovat Long COVIDille ja ME/CFS:lle tyypilliset dysautonomia ja microclotting.

Oura sykeseuratussa pacingissä

Oura ei sovellu sykeseurattuun pacingiin, sillä hälytyksen asettaminen ei ole mahdollista. Oura on kuitenkin hyödyllinen pitemmän aikavälin palautumisen seurantaan (tästä tarkemmin seuraavassa kappaleessa) mm. sykevälivaihtelun ja unen seurannan avulla.

Miten seurata pitemmän aikavälin palautumista?

Sykeseurattu pacing on akuutin kuormituksen arviointiin perustuva objektiivinen menetelmä. Tällä tarkoitetaan siis sitä, että henkilö voi kesken suorituksen (esim. ruoanlaitto tai siivous) tarvittaessa tauottaa aktiivisuutta. Tällä tavalla on tavoitteena ennaltaehkäistä voimakkaan PEM/PESE-oireen aktivoituminen.

Kumulatiivista rasitusta voi arvioida esimerkiksi seuraamalla palautumista sykevälivaihtelun ja leposykkeen avulla pidemmällä aikavälillä. Kumulatiivisella rasituksella tarkoitetaan sitä, että päivittäisestä rasituksesta ei ole ollut riittävästi aikaa palautua, jolloin kuormitus pitemmällä aikavälillä lisääntyy ja lisääntyy aiheuttaen jossain vaiheessa voinnin romahduksen/PEM/PESE-oireen.

Sykevälivaihtelua (heart rate variability) voi seurata älykellolla/sormuksella/sovelluksella yönaikaisena keskiarvona tai vaihtoehtoisesti aamumittauksilla. Sykevälivaihtelun mittaamiseen ei välttämättä tarvitse mitään muuta laitetta kuin älypuhelimen ja sovelluksen. Mittaus tehdään sormenpäästä puhelimen kameraa hyödyntämällä.

Vertaa yksittäisiä mittauksia aina omaan keskiarvoosi. Korkeampi sykevälivaihtelu ei automaattisesti tarkoita parempaa palautumista, vaan voi olla myös merkkinä akuutista ylikuormittumisesta, sairastumisesta tai voi liittyä kuukautiskierron vaiheisiin.

Tutustu esimerkiksi KubiosHRV, EliteHRV ja HRVTraining sovelluksiin. Tarkastele valmius (readiness) lukeman lisäksi pelkkää sykevälivaihtelua. Valmius lukemiin on usein yhdistetty muitakin muuttujia esim. hengitystiheyttä, uni dataa, leposykettä, jolloin yhden muuttujan muutos (tai harha) vaikuttaa koko valmiuslukemaan.

*Blogin sisällöstä asiantuntijakommentit ft Hanna Markkula & ft Eveliina Leinonen.