Kansainvälisiä kuulumisia Long COVID ja ME/CFS kentältä

1. Kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID -hoito ja kuntoutus
2. Long COVID Physio International Forum
3. Kuntoutuskouluttajien webinaari 16.11.2022

Viimeisestä Long COVIDiin liittyvästä blogista on ehtinyt vierähtää jo vuosi. Tämän vuoden aikana olen oireista huolimatta pystynyt (priorisoimalla ja pacingin avulla!) osallistumaan useampaan Long COVIDiin liittyvään tapahtumaan ja saanut useita yhteydenottoja blogeihin liittyen.

Minulta on myös kyselty, miten itse voin nyt lähes kahden vuoden sairastamisen jälkeen. Lyhyesti sanottuna kahden vuoden aikana vointini on tasaantunut, mutta oireet haittaavat silti merkittävästi aivan normaalia elämää. Toimintakyky myös vaihtelee voimakkasti (”episodic disability”).

Dysautonomiaan liittyvät oireet eivät enää ole sietämättömiä, jos rytmitän aktiivisuutta ja lepoa hyvin tarkasti, ja dysautonomiaa hoidetaan lääkkeellisesti ja lääkkeettömästi. Pacingin apuna seuraan myös leposykkeiden keskiarvoja ja sykevälivaihtelua sekä pyrin toimimaan suurimman osan ajasta anaerobisen kynnyksen alapuolella.

Olen tähän blogiin koonnut tapahtumia vuodelta 2022 Long COVID ja ME/CFS kentältä. Potilasyhdistysten jäsenille tallenteet ovat ilmaiseksi katsottavissa. Myös kannatusjäseneksi liittyminen on mahdollista.

Kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID -hoito ja kuntoutus

Tampereella järjestettiin 7.10. – 8.10.2022 sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu kansainvälinen konferenssi “ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus” (in english). Etäosallistuminen oli mahdollista livestriimattuna ja konferenssi on nyt myös katsottavissa tallenteena.

Konferenssiraportti on luettavissa SUOMEKSI sekä ENGLANNIKSI & RANSKAKSI.

Konferenssin pääpuhujina toimivat alanarvostetuimpiin tutkijoihin kuuluva Stanfordin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan biokemian ja genetiikan professori ja Stanfordin genomiteknologiakeskuksen johtaja Ronald W. Davis (USA).

Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kansallisen Long COVID -asiantuntijaryhmän puheenjohtaja, neurologian professori (emer.) Risto O. Roine.

Leedsin yliopiston kuntoutuslääketieteen apulaisprofessori, WHO:n EU-alueen COVID-19:n kuntoutuspoliittinen neuvonanta ja kuntoutustoimien kehittämiskonsultti Manoj Sivan (UK).

Keuhkosairauksien ja tehohoidon erikoislääkäri, Harvard Medical Schoolin lääketieteen apulaisprofessori David M. Systrom (USA).

Konferenssi oli Suomessa ainutlaatuinen, sillä ensimmäistä kertaa se mahdollisti tuoda yhteen molempien sairauksien huippututkijoita, kliinikoita, terapeutteja ja potilaiden näkökulmaa. Konferenssissa tarkasteltiin kattavasti uusinta tutkimusnäyttöä, tautimekanismeja, sairauksien yhtäläisyyksiä ja eroja, kansallisia ja kansainvälisiä hoitosuosituksia sekä hoidon ja kuntoutuksen haasteita.

Konferenssissa käsiteltiin seuraavia teemoja: patofysiologia, riskitekijät, kliininen kuva ja diagnostiikka, hoitosuositukset ja kuntoutus, dysautonomia ja PoTS, keuhko-oireet, teho- ja sairaalahoidon jälkitilat, PICS, PEM/PESE-oire ja kliininen rasituskoe, rasitusintoleranssi ja pacing, kipumekanismit ja neuropaattinen kipu, hypermobiliteetti, EDS ja intrakraniaalinen hypertensio, hengitysfysioterapia, MCAS, lasten ja nuorten sekä vaikeasti sairaiden erityispiirteet, psykologin näkökulma ja traumainformoitu kohtaaminen sekä potilaan ja omaishoitajan näkökulma.

Oma puheenvuoroni käsitteli pacing menetelmän käyttöä sekä sykeseurantaa PEM-oireen hallinnassa Long COVID ja ME/CFS potilailla. Puhuin aktiivisuuden ja levon rytmityksen periaatteista, miksi ja miten sykeseurantaa toteutetaan sekä sykevälivaihtelun seuraamisesta osana oireiden hallintaa.

Fysioterapeutti Hanna Markkula puhui luennollaan hoitosuositusten mukaisesta ME/CFS ja Long COVID kuntoutuksesta, hypermobiliteetista ja sidekudoksen poikkeavuudesta.

Lisäksi kuntoutuksen teemoista puhuivat Ruth Ainley hengitysfysioterapiasta, Amy Mooney toimintaterapeutin näkökulmasta vaikeasti ja erittäin vaikeasti sairaan ME/CFS potilaan hoidossa, ja Meeri Keurulainen esitteli psykologisiin hoitomenetelmiin liittyviä hoitosuosituksia ja menetelmiä.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys (SLME) ja Suomen ME/CFS -yhdistys (SMEY) tarjoavat jäsenilleen konferenssitallenteen VELOITUKSETTA.

SLME:n jäseneksi tai kannatusjäseneksi voi liittyä haluamallaan jäsenmaksulla (myös veloituksetta). SMEY:n jäsenmaksu vuoden 2022 loppuun saakka on 0€, ja 2023 vuoden alusta lähtien 20€/vuosi.

• SLME:n jäseneksi voi liittyä täältä.
• SMEY:n jäseneksi voi liittyä täältä.

Jos et ole kummankaan yhdistyksen jäsen, voit ostaa konferenssitallenteen Somty ry:n nettisivuilta. Tallenne on katsottavissa 31.12.2022 asti.

Long COVID Physio International Forum

Syyskuussa 9.-10.9.2022 Long COVID Physio järjesti kansainvälisen kaksipäiväisen keskustelupaneeli tapahtuman, joka kokosi yhteen yli 80 panelistia 19 eri maasta (50% puhujista elää Long COVIDin kanssa) keskustelemaan Long COVIDiin liittyvistä ajankohtaisista teemoista.

Tallenteet tapahtuman keskusteluista ja keynote luennoista ovat nyt vapaasti katsottavissa täältä.

Keskustelun “What is Safe Long COVID Rehabilitation?” pohjalta panelistit ovat laatineet julkaisun, joka julkaistiin hiljattain Journal of Occupational Rehabilitation lehdessä.

Osallistuin Forumissa paneelikeskusteluun ”Science: Current Landscape of Long COVID Research”. Paneelikeskustelun osallistujat olivat:

• Dr Elaine Maxwell, Trustee Long Covid Support, and Visiting Professor London South Bank University, UK
• Dr Nisreen Alwan, Associate Professor in Public Health, University of Southampton, UK
• Dr Athena Akrami, Co-Founder Patient-Led Research Collaborative, and Neuroscientist at Sainsbury Wellcome Centre University College London (UCL), UK
• Dr Janet Prvu Bettger, Associate Professor and Chair of Health and Rehabilitation Science Temple University College of Public Health, USA
• Tuuli-Marjatta Latvala, Master of Health Sciences, Physiotherapist, Long COVID Advocate, Finland
• Dr Karen Matthews, Long Covid SOS Trustee, UK
• Darren Brown (he/him), Chair Long COVID Physio and Clinical Academic Physiotherapist, UK

Elaine Maxwell painotti puheenvuorossaan muun muassa seuraavia asioita:

• Tarkan Long COVID määritelmän merkityksellisyyttä tutkimuksen selkeyden ja johdonmukaisuuden näkökulmasta.
• Tutkimusta Long COVIDin kausaalisista mekanismeista erityisesti multisysteemisen sairauden näkökulmasta.
• Tutkimuksessa huomiotava Long COVID oireiden samankaltaisuus ja päällekkäisyys muiden sairauksien kanssa, kuitenkaan jättämättä huomiotta Long COVIDille erityisiä ja tyypillisiä piirteitä.
• Tähänastisen Long COVID tutkimuksen saavutuksia, aukkoja tutkimuksessa sekä tulevaisuuden tutkimuksen prioriteetteja.

Paneelissa painotimme, että tutkimuksen kaikkiin vaiheisiin tulisi aina osallistaa potilaita, jotta voitaisiin taata, että tutkimuksella on maksimaalinen käytännön sovellettavuus yhteisöön. Lisäksi tehokas tiedon ja tutkimuslöydösten jakaminen koettiin erityisen tärkeänä Long COVID tutkimuksen prioriteettina.

Itse painotin keskustelussa tutkimusta turvallisista kuntoutus menetelmistä ottaen huomioon sairastuneiden yksilölliset erityistarpeet, PEM/PESE-oireen ja dysautonomian.

Lisäksi esitin, että tutkimuksissa tulisi aina seuloa potilaat, joilla on PEM/PESE-oire, jotta voidaan olla varmoja, että tutkimusinterventiot ovat turvallisia toteuttaa kyseisille potilasryhmille. Painotin myös yhteistyön tärkeyttä sekä aikaisempien postviraalisten sairauksien tutkimuksen soveltamista ja huomioimista Long COVID tutkimuksessa.

Kuntoutuskouluttajien webinaari 16.11.2022

Kuntoutuskouluttajat järjesti 16.11.2022 webinaarin aiheesta ”Long COVID ja ME/CFS; Pitkäkestoisen COVID-19:n ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoito ja kuntoutus”. Koulutus oli suunnattu sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille.

Webinaari tarjotaan jäsenetuna kaikille Suomen lääketieteellisen ME/CFS (SLME), Suomen ME/CFS (SMEY) ja Suomen COVID -yhdistyksen jäsenille.

Tallenne on myös ostettavissa Kuntoutuskouluttajien nettisivuilta. Sisältää 16.11.2022 seminaaripäivän tallenteen ja luentodiat (katsottavissa 16.12.2022 saakka).

Keväällä 2022 järjestettyyn koulutukseen lisänä tässä webinaarissa on paljon päivitettyä tietoa sekä uutena fysioterapeutti Linda Uleniuksen luento hengitysfysioterapiasta. Luennoilla perehdytään myös case-potilaan avulla aktiivisuusanalyysin hyödyntämiseen PEM-oireen hallinnassa.

Lisäksi webinaarissa on kattavat luennot patofysiologiasta ja taudinkuvasta, sykevälivaihtelusta, sykeseuratusta pacing-menetelmästä PEM/PESE-oireen hallinnassa, dysautonomian hoidosta sekä hypermobiliteetin ja sidekudoksen poikkeavuuden vaikutuksista kuntoutukseen.

KOULUTTAJAT

• Risto O. Roine, Neurologian professori emer., Long COVID -asiantuntijaryhmän pj
• Jorma Komulainen, Lastentautien ja lastenendokrinologian erikoislääkäri, Duodecim
• Hanna Markkula, fysioterapeutti
• Tuuli Latvala, fysioterapeutti, TtM
• Linda Ulenius, fysioterapeutti