Kuluneen 10 kuukauden aikana olen pohtinut rohkenisinko jakaa oman kokemukseni covid-19 virukseen ja sittemmin long covidiin sairastumisesta. Tässä vaiheessa kuntoutumista toimintakykyni on sen verran parantunut, että ajatustyö onnistuu tauotettuna. Oireet ovat myös olleet niin voimakkaita ja lähes täysin toimintakyvyn lamaannuttavia, että en osaa olla kokemuksistani kertomattakaan. Varsinkin kun olen omasta fysioterapiajaksosta hyötynyt niin paljon.
- Mitä minulle tapahtui?
- Mikä on long covid?
- Kuinka pitkä on long covid?
- Long covid ja fysioterapia
- Vinkkejä long covidia sairastavan kohtaamiseen
- Miten antaa toivoa long covidia sairastavalle?
- Vinkkejä ja linkkejä
Ehkä saat tästä tekstistä apua long covidia sairastavien kohtaamiseen, ehkäpä ajatuksia herää myös muita pitkäkestoisia oireita kokevien kuntoutukseen. Ehkä sairastat itse long covidia ja löydät tekstistä vinkkejä ja sinnikkyyden sanoja toipumiseesi.
Mitä minulle tapahtui?
Sairastuin covid-19 virukseen jouluna 12/2020. Tarkemmin huomasin ensimmäiset oireet 21.12. ja positiivisen testituloksen sain 25.12. Jouluaattona en enää haistanut tai maistanut yhtään mitään.
Akuutti tauti kesti minulla kolmisen viikkoa ja oirekirjo jo tuolloin oli varsin kattava. En juurikaan kuumeillut ja oireilin vain lievästi ”perusflunssan” oirein. Sitäkin enemmän kärsin mm. valtavasta uupumuksesta, pahoinvoinnista, hengenahdistuksesta, aivan täydellisestä ruokahaluttomuudesta, päänsärystä sekä haju- ja makuaistin totaalisesta puuttumisesta. Oikeastaan ensimmäisenä huomasin, että jotain on vialla siitä, että 21.12 yöllä heräsin todella voimakkaaseen alaselkäkipuun.
Kahdeksantena sairastamispäivänä jouduin käymään päivystyksessä hengenahdistuksen ja hyperventiloinnin vuoksi. Osastolle en kuitenkaan joutunut jäämään, sillä mitään hälyttävää ei näkynyt rintakehän rtg-kuvissa tai verikokeissa. Jo tuolloin ihmettelin, mitä voi olla tällainen hengenahdistus, jossa tuntuu, että happea kyllä kulkee keuhkoihin ja happisaturaatiokin oli 99 % jopa 100 %, mutta en vain saa hengitettyä.
Koronaan liittyvä hengenahdistus on jotain sellaista, mitä en ollut koskaan aiemmin kokenut. Hyperventilointikaan ei mielestäni liittynyt henkiseen taakkaan, vaan se oli jonkinlainen hermostollinen mekanismi, mikä iski päälle. Myöskään noita hyperventilointikohtauksia ei ole akuutin vaiheen jälkeen enää esiintynyt. Älykello on kyllä hälytellyt varsinkin yöaikaan hyvinkin vaihtelevaa happisaturaatiota (84%-98%) mutta enpä sitten tiedä, kuinka luotettavaa dataa se on.
Sairastettuani sitten kolmisen viikkoa eräänä iltana huomasin, että sydän löi levossa todella nopeasti. Leposyke oli tuona iltana 100-110 sohvalla maatessa. Tuosta illasta lähtien mukana on seurannut long covid mitä erilaisimpine oireineen, kuitenkin KOKO elimistöön vaikuttaen. Ei ole sellaista kehonosaa tai elintä, jossa en olisi oireita kokenut.

Long covid matkalla on tullut selväksi, että tauti aaltoilee ja oirekuvakin kuukausien saatossa muuttuu. Lopulta ei enää tiedä oliko se edellinen oire/oirekirjo ikävämpi kuin tämä joka seurasi edellistä. Osalla myös oireet relapsoivat, osalla oireet (kuten minulla) ovat oikeastaan koko ajan päällä ilman selkeitä relapseja mutta oireet voivat olla välillä lievempiä ja aktivoitua myös itsestään ilman, että rasitus niitä provosoisi.
Long covid näyttäisi olevan hyvin yksilöllinen oirekirjoineen sekä kuntoutumisineen. Minulla ensimmäiset 1-3 kuukautta ikävimmät oireet olivat verenpaineen heittely, korkea leposyke ja hengenahdistus. Koin myös uupumusta ja kognitiivista väsymystä, mutta nuo ensimmäiset kolme kuukautta olin kuitenkin toimintakykyinen. Arjen askareet eivät tuottaneet minulle ongelmia ja jaksoin myös tavata ystäviä.
Kun akuutista sairastumisesta oli kulunut 4-5kk, tipuin täysin. Eikä minulla oikeastaan ole käsitystä miksi? Ehkä olin rasittanut itseäni liikaa vielä puolikuntoisena. Ajattelin koronan toimivan samoin kuin muut flunssavirukset. Tästä toivutaan niinkuin aina ennenkin flunssista…
4-5 kuukausien tienoilla minulla alkoi olla vaikeuksia selvitä kauppareissuista ja ruoanlaitosta uupumuksen, heikotuksen ja sekoilevien sykkeiden kanssa. Aamulla herätessä jo sängyssä syke oli luokkaa 90-100 ja esimerkiksi hampaita pestessä 120-130. Syke sekoili levossakin välillä 80-100 ja kevyessä rasituksessa (esim. ruoanlaitto) 50-130. Ekg:ssä ei kuitenkaan ole muuta mainittavaa näkynyt kuin nopea syke.
Oireiden ollessa pahimmillaan minun oli myös vaikea ymmärtää lukemaani ja kirjoittaessa tuli paljon kirjoitusvirheitä. En enää jaksanut tavata ystäviä ja jo puhelimessa puhuminen tuntui kuormittavalta. 4-8 kuukausien aikana kärsin myös erittäin voimakkaasta hermoston ylivirittyneisyydestä ja lähes sietämättömästä ahdistuksesta. Nukuin yön aikana 0-5 tuntia ja heräilin säpsähdyksiin, painajaisiin ja hengityskatkoksiin. Painajaiset olivat kuin suoraan kauhuelokuvasta.
Kesän ajan toimintakyky pysyi huonona. Nyt 9-10 kuukausien kohdilla oireissa on alkanut esiintyä lievittymistä. Pystyn esimerkiksi kävelemään 2 km lenkin muutamalla istumatauolla (tosin en oireetta, enkä joka päivä), nukun yöt pääsääntöisesti paremmin ja painajaiset yms. säpsähtelyt ovat vähentyneet, jaksan tehdä ruokaa ja keskustella ystävien kanssa.
Pahimmat sydänoireet ovat lievittyneet mutta pitkävaikutteinen beetasalpaaja minulla on päivittäisessä käytössä . Se pitää syketasoa maltillisempana. Tosin keväällä en pystynyt tätä beetasalpaajaa käyttämään koska se laski liiaksi sykettä. Nyt se toimii kuitenkin hyvin. Beetasalpaaja on auttanut myös jonkin verran vapinaan ja siitä johtuvaan heikotukseen. Syyskuussa tehdyssä holter tutkimuksessa tuli esiin normaalia tiheämpi syke (sinustakykardia). Syketaso on minulla noin 20 pykälää nopeampi kuin samanikäisellä terveellä ihmisellä. Beetasalpaaja tosiaan laskee syketasoa mutta jäljelle jää kuitenkin sykkeen sekoilu, mikä tuntuu mm. puristuksena ja kipuna rintakehällä. Mahdollisimman ärsykevapaa ympäristö (rauhallinen, hiljainen) on tärkeä. Elokuun lopussa huomasin myös, että jaksan/pystyn kuunnella jo jonkun verran musiikkia.
Mikä on long covid?
Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan long covid ilmenee kolmen kuukauden kuluessa COVID-19 infektiosta henkilöillä, jotka ovat sairastaneet todennäköisen tai varmistetun SARS-COV-2 infektion. Yleisimpiä oireita ovat mm. uupumus, hengenahdistus, kognitiivisten toimintojen häiriöt, dysautonomia, alentunut fyysisen ja/tai kognitiivisen rasituksen sieto, ja osalla viiveellä rasituksen jälkeen ilmenevä oireiden paheneminen eli post exertional malaise, PEM-oire.
Pitkäkestoisen COVID-19 tautimekanismeiksi on esitetty useita eri mekanismeja, muuan muassa kudosvaurioita, verenhyytymisen häiriöitä, hermosolujen ja hermoston tukikudoksen infektiota, autovasta-aineiden muodostumista sekä mahdollisia virusjäämiä tietyissä kudoksissa. Tässä lukijaystävällinen Sciencen -lehden artikkeli ja Sosiaali- ja terveysministeriön nimittämän long covid asiantuntijatyöryhmän lausuma 31.12.2021.
Kuinka pitkä on long covid?
Covid-19 pandemiaa edeltäneiden SARS ja MERS epidoimioiden tiedetään aiheuttaneen hyvin samankaltaista jälkioireilua, josta osa oireilevista toipui, osalla oireet lievittyivät ajankuluessa ja osalla oireita oli vielä 10 vuoden seurannassakin (O´Sullivan 2021). Covid-19:n levittyä pandemiaksi tulevat myös viruksen jälkioireet koskettamaan isompaa joukkoa aiheuttaen siten todellisen kansanterveydellisen uhan.
”Koska tällä hetkellä ja tuskin vielä vuosiin, ei long covid tautiin ole parantavaa hoitoa, on äärimmäisen tärkeää, että sairastuneet saisivat työ- ja toimintakykyä tukevaa kokonaisvaltaista ja moniammatillista kuntoutusta. ”
Tällä hetkellä siis ajatellaan, että long covid on pitkäkestoinen oireiston pitkittyminen mutta ei (välttämättä) krooninen sairaus. Valtaosan oletetaan toipuvan sairastumista edeltävään tilanteeseen. Toisaalta jos Covid-19:ia verrataan SARS:iin ja MERS:iin on oletettavaa, että osalle kehittyy krooninen toiminta- ja työkykyä haittaava oireisto, jonka vakavuus vaihtelee yksilöllisesti. Miten isosta joukosta puhutaan, se selviää tulevina vuosina.
Long covid ja fysioterapia
World physiotherapy -järjestö on julkaissut suositukset long covidia sairastavan kuntoutukseen. Suositukset toimivat hyvänä perustana ja ohjenuorana long covidia sairastavien ohjaukseen. Hämmästyttävää long covidissa on sen yksilöllinen oirekirjo ja oirekirjon vakavuuden vaihtelu yksilöiden välillä, minkä vuoksi onkin fysioterapian peruspilareita se, että asiakas kohdataan yksilöllisesti ja kuntoutus muovautuu jokaisen yksilölliset tarpeet huomioiden.
Kuntoutuksella tuetaan long covidia sairastavan työ- ja toimintakykyä ja pyritään helpottamaan oireiden kanssa selviytymistä. En kuitenkaan usko, että hengitysharjoituksia tekemällä ja ajattelemalla positiivisesti kaikki long covidia sairastavat toipuvat. Long covid oireita aiheuttavia tekijöitä on alustavasti löydetty jo useita ja on vain ajan kysymys, kun myös hoitomuotoja alkaa löytyä. Sen kuitenkin allekirjoitan, että keholla on suuremmat mahdollisuudet spontaaniin toipumiseen kun keho ei ole kokoajan ”stressitilassa”. Toiset toipuvat spontaanisti ja toiset eivät, eikä siinä ole kysymys siitä, että kuntoutuja tekisi itse jotain väärin.
Minulla on itsellä juuri päättymässä 15 kerran hoitojakso fysioterapiassa. Päätin hakeutua kuntoutukseen itse, sillä monien muiden tavoin en kokenut saavani terveydenhuollosta tukea tilanteeni seurantaan ja kuntoutumiseen. Fysioterapiakäynnit olen kokenut erittäin tärkeänä. Olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi oireideni kanssa.
Long covid oireiston erityispiirteitä
Monet long covidia sairastavat kärsivät kognitiivisen, fyysisen, sosiaalisen ja emotionaalisen rasituksen jälkeisestä oireiston pahenemisesta. Puhutaan PEM-oireesta (Post-Exertional Malaise). Valtaosalla vaikuttaa myös olevan dysautonomian kaltaista oireistoa ja vireystilan voimakkaitakin vaihteluita. Monet kuvaavat jatkuvaa ylivireystilaa ”hätätilaa/stressitilaa” kehossa. Myös infektio-oireiden pitkittyminen ja erilaiset neurologiset ovat yleisiä.
Monia mietityttää, kuinka paljon uskallan itseäni rasittaa?
Pitäisikö olla totaalilevossa? vai pitäisikö lisätä aktiivisuutta?
Jos sykeongelmia ilmenee, millaisella sykealueella on turvallista liikkua?
Miten parhaalla mahdollisella tavalla loisin keholleni olosuhteet, jossa sillä olisi mahdollista toipua?
Valtaosa vaikuttaa hyötyvän hermostoa tasapainottavista ja rauhoittavista harjoitteista. Erityisesti hengitysharjoitukset on koettu toimiviksi. Hengitysharjoitukset mm. laskevat ylivireystilaa (toisaalta voivat myös virkistää alivireistä), tasaavat sykettä ja voivat lievittää hengitysoireita.
Monet, jotka kokevat hengenahdistusta alkavat tiedostamatta hengittää hyvin pinnallisesti keuhkojen yläosilla, mikä ennestään pahentaa hengenahdistusta ja muita keuhko-oireita (mm. limaisuutta ja kipuja rintakehällä). Hengenahdistuksesta johtuen monet kuvaavat myös rintarangan ja -kehän kireyttä. Itsekin tunnen rintakehän ympärillä kuin puristavan vanteen, mikä tuntuu vaikeuttavan hengittämistä. Hengitysharjoitukset ja rintarankaa kevyesti mobilisoivat liikkeet (esim. hengityksen kohdistaminen kylkiin-yläselään-rintaan) helpottavat minulla tuota oiretta.
Omalta kohdaltani voin todeta, että PEM-oireilu on pelottavaa. Aiemmin urheilijana/aktiivisena liikkujana ja ammattitaustani vuoksi luulin tuntevani kehoni rajat hyvin, mutta on varsin hyvin selvinnyt, että aktiivisuuden tauottaminen on todella vaikeaa ja vaatii herkällä korvalla voimavarojen kuuntelemista. Fyysinen tai kognitiivinen rasitus täytyy nimittäin osata lopettaa ”hyvän sään aikana” ja jaksamisen raja voi ylittyä yllättävän nopeasti.
Itse huomaan rasitusikkunani laitojen lähenevän, kun kroppa alkaa mennä enemmän ylikierroksille, esim. syke alkaa nousta, tulee rintakipuja, alkaa vapisuttaa tai en pysty enää keskittyä. Tunne on vähän samanlainen kuin kovassa stressissä. Kova stressi vaan iskee päälle jo vähäisestä rasituksesta.
Kun huomaan, että rasitus on ylittämässä jaksamiseni, pyrin samantien käydä lepoon. Yleensä menen makuulle ja rauhoitan hermostoa esimerkiksi vagus- hermoa aktivoivilla harjoituksilla (hengitys, akupisteet…). Jos reagoin rasituskynnyksen ylittymiseen heti, usein riittää 30min lepo ja voin sen jälkeen palata arjen askareisiin. Jos puolestaan pitkitän lepoon siirtymistä, menee keho ”ylikierroksille”. Tällöin long covid oireet hyvin nopeasti lievittyvät mutta keho jää tavallaan stressitilaan, mikä johtaa esimerkiksi siihen, että seuraavana yönä en nuku paria tuntia enempää ja seuraavana päivänä kärsin oireiden voimistumisesta kun keho alkaa palata takaisin ”normaalin” vireystilan alueelle. Kaikillahan PEM-oireilu ei toimi tällä tavalla vaan rasituskynnyksen ylittymistä voi enteillä lisääntyvällä uupumisella/alivireisyydellä.
”Riittävä lepo on long covidia sairastavalle äärimmäisen tärkeää. On kuitenkin tärkeää huomioida, että kuntoutumista edistää juurikin omien voimavarojen mukaan toimiminen.”
Long covidia sairastavia ohjatessa on siis oltava tarkkana. Toisaalta tulee herkällä korvalla huomioida sopiva kuormitustaso. Toisaalta motivoida kuntoutujaa toimimaan jaksamisen rajoissa. Totaalilepo koko ajan tuo mukanaan omat ongelmansa ja voi mm. pahentaa POTS-oireita (posturaalinen ortostaattinen takykardiasyndrooma) ja lisätä kipuja.
Vinkkejä long covidia sairastavan kohtaamiseen
- Usko ja ota tosissaan potilaan kuvaamat oireet. Long covidiin liittyvät oireet voivat olla kaikkea maan ja taivaan väliltä. Mitä todennäköisimmin myös itse potilas on varsin hämillään (ja peloissaan!) outojen oireiden viidakossa.
- Anna toivoa ja rauhoita pelkoja. Mitä pidempään sairastaa sitä enemmän alkaa miettiä: ”Mitä jos en toivukaan?” Valtaosalla oireet kuitenkin näyttäisivät ajan kuluessa lievittyvän.
- Huomio, missä tilanteessa potilas elää. Kuntoutuksen tulee kohdistua kokonaisuuteen, ei ainoastaan yksittäisiin oireisiin. Pyri ymmärtämään potilaan aikaisempia elämänkokemuksia, sosiaalisen verkoston antamaa tukea, taloudellista tilannetta ja tämän hetkistä elämäntilannetta, jossa long covid onkin vain yksi palanen isompaa kokonaisuutta.
Miten antaa toivoa long covidia sairastavalle?
Tutkimustieto long covidin aiheuttajamekanismeista ja siten myös mahdollisista hoidoista lisääntyy hurjaa vauhtia. Pandemia on koko maailmaan kohdistuva uhka ja resursseja on pakko laittaa tutkimukseen verrattuna esimerkiksi SARS ja MERS epidemioihin,jotka eivät päässeet leviämään yhtä laajasti kuin Covid-19.
On ymmärretty, että SARS-COV-2 virus ei ainoastaan aiheuta kuormitusta koko yhteiskunnalle akuutin sairauden aikana kasvavana tehohoidon tarpeena vaan pitkittyneet oireet ovat iso ongelma jos paljon työikäistä väestöä jää pitkille sairaslomille.
Itseäni on myös auttanut ajatus siitä, että elän tässä hetkessä. Takertuminen siihen, mihin pystyin tai millainen ihminen koin olevani ennen sairastumista tai millaisia tulevaisuuden tavoitteita minulla oli, ainoastaan lisäävät tuskaa. Yritän ajatella, mitä voin tehdä kuntoutoutumiseni eteen juuri nyt, juuri tänään? En tiedä toivunko, mutta yritän muokata siitä huolimatta elämääni elämisen arvoiseksi ”uudessa normaalissani”. Nämä lienevät tuttuja teemoja kroonisia sairauksia sairastaville.
Long covidia sairastavaa voisi myös ohjata pohtimaan, olisiko jotain pieniä päivittäisiä asioita, joista voisi nauttia oireista tai vaikeasta tilanteesta huolimatta. Olisiko elämässä jotain, mihin voisi tarttua sillä hetkellä kun ei jaksaisi enää yhtään.
Vertaistuen tarjoamaa toivoa ja tukea ei myöskään kannata aliarvioida. Suosittelen kuitenkin muistamaan, että long covid ilmenee hyvinkin yksilöllisin oirekirjoin ja siten yksilöllisin toipumistarinoin. Se, mitä toinen on kokenut, ei automaattisesti tarkoita mitä sinulle tulee tai ei tule tapahtumaan.
Vinkkejä ja linkkejä
Fysioterapialiiton 1.11.2021 järjestämä webinaari long covidin kuntoutuksesta on katsottavissa tästä linkistä.
Suomen ortopedisen manuaalisen terapia -yhdistyksen podcastissa (13.1.2022) on myös käsitelty long covidia. Voit kuunnella sen täältä.
Aktiivisuuden ja levon rytmittäisen (pacing) -opas löytyy suomennettuna Suomen lääketieteellisen ME/CFS -yhdistyksen nettisivuilta.
Jos sairastat long covidia ja toivot vertaistukea, Facebookista löytyy keskusteluryhmiä, esimerkiksi ”Koronaviruksen saaneet ja oireilevat keskusteluryhmä” ja ”Korona vertaistukiryhmä Suomi”.

Jos nyt herää kysymyksiä minun long covid matkastani, fysioterapiasta tai ylipäänsä aiheeseen liittyen, ota toki minuun yhteyttä kommentoimalla tai lähetä sähköpostia. Yhteystiedot löydät täältä sivustolta.
Kiitos Tuuli erittäin selkeästä ja informatiivisesta tekstistä.
Saan tiedoistasi kattavaa tietoa potilaan kohtaamiseen ja kuntoutukseen hoitajan näkökulmasta. Etenkin sykkeen huomiointi ja arkiaskareiden suorittamisen tuoma rasitus on hyvä huomioida hoitajan roolissa. Mitä muuta ajattelet, että kannattaa huomioida potilaan perushoidossa tai kohtasitko omalla kohdalla asioita, joita toivoisit hoitaja opiskelijoille opetettavan?
Terveisin hoidon ope
TykkääTykkää
Kiitos Taru! Hienoa, että blogi herätti ajatuksia. Kansainvälisissä suosituksissa suositellaan pacing – menetelmää eli aktiivisuuden tauottamista jos kuntoutujalla ilmenee PEM-oire (jopa 70%lla long COVID kuntoutujista). Tämä on keskeinen asia. Tauottamisen tarkoitus on kuntouttaa, ei passivoida kuntoutujaa. Omia voimavaroja ei kannata ylittää tai toipuminen saattaa pitkittyä/oirekuva vaikeutua. Tärkeää myös huomioida, että oireisto on yksilöllinen ja oireet voi ilmetä ihan jokaisessa elinjärjestelmässä. Oireisto voi aaltoilla ja uusia oireita voi ilmetä vielä kuukausienkin kuluttua.
Kuntoutuskouluttajat järjestävät maaliskuussa koulutuksen long covidin ja me/CFS sairauksien hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Ohjelman sisältö päivittyy sivuille ihan lähipäivinä. Omassa esityksessä painotan tämän hetkisiä kansainvälisiä suosituksia ja kuntoutuksen toimenpiteitä niihin perustuen.
https://www.kuntoutuskouluttajat.fi/tapahtumat/me-cfs-ja-long-covid-kroonisen-vasymysoireyhtyman-ja-pitkakestoisen-koronavirustaudin-hoito-ja-kuntoutus/
Yt. Tuuli
TykkääTykkää